DMD hastası Onur günden güne eriyor!

Konya’da yaşayan Arar ailesinin 4 yaşındaki oğlu Onur günden güne eriyor. DMD kas hastalığından 2 kardeşini kaybeden anne Arar, “oğlumu da kaybetmek istemiyorum” diyor. Tek umutları hastalığın ilerlemesini engelleyen ilaca biran önce ulaşabilmek.

DMD hastaları eriyor, ilaç ise ateş pahası… Konya’da yaşayan Arar çiftinin 4 yaşındaki çocuklarına da 1 yıl önce kas hastalığı teşhisi konuldu. 3 yaşından itibaren mücadele eden küçük Onurun hastalığı ailesinin gözleri önünde gün geçtikte ilerliyor.

Özellikle erkek çocuklarında sık rastlanılan ve Türkiye’de yaklaşık 5 bin kişinin savaştığı hastalıktan daha önce 2 kardeşini kaybeden anne Safiye Arar, “oğlumu da kaybetmek istemiyorum” dedi.

Tek umut ilaç tedavisi
Ailenin tek beklentisi ise tek dozu bin 300 Euro olan ilaç. Türkiye’de henüz test aşamasında olan ilacın SGK tarafından geri ödeme kapsamına alınması isteniyor. Aile, bgeçen yıl ABD Gıda ve İlaç Dairesi'nin (FDA) hızlandırılmış onay verdiği, hastalarda distrofin proteinini artırdığı belirtilen ilaca ulaşabilmek istiyor.

Anne Safiye Arar, hastalığın etkisinin gün geçtikçe gözükmeye başladığını aynı zamanda konuşma ve yürüme sıkıntısı çektiğini söyledi. Onur’un hastalığı ilerlerse öncelikle yürüme zorluğunun başlayacağını belirten Arar, 9-10 yaşına kadar zorlukla yürüyeceğini sonrasında ise tekerlekli sandalyeye mahkûm kalacağını ifade etti.

Çocuğunun artık koşamadığına ve en ufak harekette düştüğüne dikkat çeken anne Arar, Onur’un kullandıkları kortizonun da etkisiyle giderek ağırlaştığına değindi.

İlaç tedavisine başlanmazsa 18 yaşına kadar ömür biçildiğini söyleyen aile, maddi bir yardımdan ziyade yetkililerden ilacın biran önce Türkiye'ye getirilmesi istiyor.

Kaynak:

Gelişmelerden zamanında haberdar olmak istiyor musunuz? ’te KONHABER'e abone olun.

Son dakika gelişmelerden anında haberdar olmak için WhatsApp haber kanalımıza katılın.

Yasal Uyarı:

Yayınlanan haberler, köşe yazıları, fotoğraflar, yazı dizileri ve her türlü eserin tüm hakları Mirajans Medya İletişim Reklam Haber ve Prodüksiyon A.Ş.’ye aittir. Kaynak gösterilerek bile olsa eserin bütünü veya bir kısmı özel izin alınmadan kullanılamaz.

Bu İçeriğe Emoji İle Tepki Ver!

Yorumlar (6)

Yorum yazma kurallarını okudum ve kabul ediyorum.

Avatar Seç

Önemli Not: Bu sayfalarda yayınlanan okur yorumları okuyucuların kendilerine ait görüşlerdir. Yazılan yorumlardan konhaber.com hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

O, bu, şu.

2 yıl önce

IBAN numarası ve benzeri destek için paylaşım yapmayacak misiniz?

Cevapla
Begen (2)
Begenme (0)

Nazım Sel

2 yıl önce

Keşke bu haberi valilikten yardım toplama izni aldıktan sonra yayınlasa idiniz. Hesap numarası da olur okuyan insanlar az çok demez bir şeyler yaparlardı. Rabbim yardımcınız olsun

Cevapla
Begen (6)
Begenme (0)

Konyalı

2 yıl önce

Bu haberi okuyan zengin ,iş adamı abilerimiz lütfen zengin kişilerle bir araya gelip bu yavrumuzun tedavisini karşılayın.Benim durumum karşılayacak seviyede değil ama illa ki Konya'da bu ilacı alacak zenginler vardır.

Cevapla
Begen (6)
Begenme (0)

Eymen

2 yıl önce

Lafa geldimi büyük devletiz ama bu ve bunun gibi bir çok hasta yakını sosyal medyada valilik onaylı milletten para dilenmek zorunda kalıyor cihan devleti üç ,beş çocuğun tedavi masraflarını karşılayamıyor mu ?

Cevapla
Begen (2)
Begenme (5)

Molla Kasım

2 yıl önce

Her türlü olaydan siyasi bir anlam çıkarmaya çalışan senin gibi insanları hiç anlayamıyorum yahu ortada bir hastalık var üçbeş kuruş ne yapabiliriz demiyor da devlet nerede devlet nerede ya bari sus yaf baydı artık senin gibi tipler