KIRKLARELİ (AA) - Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, "Kalıtsal kanama bozukluklarında dünyada bütün ilacı karşılayabilen, ücretsiz veren 10 ülkeden biriyiz." dedi.
Prof. Dr. Zülfikar, Kırklareli Üniversitesi Sağlık Yüksekokulu Nadir Hastalıklar Farkındalık Kulübü'nce Kayalı Kampüsü'nde düzenlenen "Kalıtsal Kanama Bozuklukları Konferansı"nda yaptığı konuşmada, dünyada 7 bin civarında nadir hastalık olduğunu söyledi.
2 bin kişiden 1'inde görülen hastalıklara "nadir", 30 bin kişide 1'inde görülen hastalıklara "çok nadir" hastalık denildiğini anlatan Zülfikar, hemofilinin de nadir hastalıklardan sadece biri olduğunu belirtti.
Hemofilinin cerrahi girişimlere, tedavilere rağmen ömür boyu süren hastalık olduğunu ifade eden Zülfikar, "Bu hastalıkların ilaçlarının keşfedilmesine, buraya yapılan yatırımlara ülkeler büyük teşvikler veriyorlar. Kalıtsal kanama bozukluklarında dünyada bütün ilacı karşılayabilen, ücretsiz veren 10 ülkeden biriyiz. Sağlık Bakanlığının yaptığı güzel şeylerden biri bu, hakikaten." diye konuştu.
İlaçların Bakanlık tarafından karşılıksız verilmesi ile nadir hastalıklara sahip kişilerin hayatlarının kolaylaştığını vurgulayan Zülfikar, şu değerlendirmelerde bulundu:
"Ama zorluklarımız da var. Damardan ilaç yapmak, ama tıpta müthiş gelişme var. Damardan ilaç yerine aşı şeklinde olan var, gen tedavisi var. Kalıtsal kanama bozukluklarında en sık görülen Von Willebranddır. Ama maalesef henüz teşhis edememişiz. Sayı o kadar yüksek değil. Eğer bir kadın ömründe iki kere ya da daha fazla demir eksikliği, demir kansızlığı geçiriyorsa yine o kadının aylık kanamaları 7 gün ve daha fazlası sürüyorsa o kadında kalıtsal kanama bozukluğu Von Willebrand faktör eksikliği araştırılmalıdır. Bu faktör teşhisi en zor olanlardan biridir. Diğer önemli faktörler ise hemofili A-B ve taşıyıcılarıdır. Hemofili A-B'ler erkeklerde olur ve bu kişilerin bütün kızları da taşıyıcı olur. O kızlar anne olur ve onların da yüzde 50 ihtimalle erkek çocukları hemofili, kızları taşıyıcı olabilir. Yani nesilden nesile devam edip gider. Dolayısıyla bu sayı da oldukça geniş bir rakam oluyor."
Konferansta, İstanbul Üniversitesi Onkoloji Enstitüsü Çocuk Hematolojisi ve Onkolojisi Bilim Dalı Dr. Öğretim Üyesi Başak Koç Şenol, İstanbul Üniversitesi Onkoloji Enstitüsü Uzman Hemşire Hülya Dalkılıç Bingöl, Diş Hekimliği Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Gülsüm Ak da birer konuşma yaptı.
Konferansa, İl Sağlık Müdürü Çiğdem Cerit, İl Halk Sağlığı Daire Başkanı Ayçin Uğur ve öğrenciler katıldı.
Kaynak:
