DOLAR
13.558
13.700
EURO
15.348
15.532
İNGİLİZ STERLİNİ
18.2965
18.5592
GRAM ALTIN
792.8669
801.2837
ÇEYREK ALTIN
1273.135
1320.000

Son Dakika Haberler

Bu haberi daha sonra okumak için kaydedebilir ve sağ üst köşedeki butona basarak haberi okuyabilirsiniz!

İki kardeşini DMD'den kaybeden anne oğlunun aynı kaderi yaşamasını istemiyor

Konya'da, kas erimesi olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı nedeniyle iki kardeşini kaybeden 2 çocuk annesi Safiye Arar, 4 yaşındaki oğlu Onur'un dayılarıyla aynı kaderi yaşamamasını istiyor.

İki kardeşini DMD’den kaybeden anne oğlunun aynı kaderi yaşamasını istemiyor
Çocukken, iki ağabeyinin DMD'ye yakalanmasıyla bu genetik hastalığı tanıyan 28 yaşındaki Arar, geçen yıl karbonmonoksit zehirlenmesi nedeniyle yapılan tetkikler sonucu küçük oğlu Onur'un da DMD hastası olduğunu öğrendi. Yaklaşık bir yıldır Onur'un tedavisiyle ilgilenen Arar, onun sağlığına kavuşması için dua ediyor. Arar, iki kardeşinin 18 yaşında DMD nedeniyle hayatını kaybettiğini söyledi.
Hastalığın yürüme zorluğu ile başladığını anlatan Arar, "Merdivenlerden çıkamıyor, zorluk yaşıyorlardı. En ufak bir şeyde düşüyordu. Kardeşimin biri 6 yaşındayken cansızlaşmaya başladı, hareketleri çok kısıtlıydı. Ailem doktora götürdü ve DMD teşhisi kondu. Tedavisi olmadığı söylendi. Çok zorlu bir yaşam. Kardeşlerim çok cana yakındı, çok sevgi doluydu. Önce büyük ağabeyim Nurettin'e, 7-8 sene sonra da küçük ağabeyim Onur'a teşhis konuldu." dedi.
Arar, iki oğlu olduğunu ifade ederek, şöyle konuştu: "Geçen yıl sobadan sızan karbonmonoksit gazından zehirlendik. Hastanede Onur'un kandaki bütün değerleri yüksek çıktı. Bir aya yakın hastanede yattı. Bir türlü düzelmedi. Doktorlar, 'ailenizde kas hastalığı olan çocuklarınız var mı' diye sordu. Zaten o an başıma kaynar sular döküldü. Dondum, kaldım. 'Evet iki kardeşimi bu yüzden kaybettim' dedim. Çok zor bir andı. Dünya başıma yıkıldı, gerçekten çok zordu. Böylelikle hastalığı öğrenmiş olduk." diye konuştu.

Onur'un yaşıtlarına göre çok geç yürüdüğünü anlatan Arar, "Henüz bir fiziksel farklılık yok ama fark etmeye başlıyorum. Yavaş yavaş hastalık kendisini belli etmeye başladı. Merdivenlerden çıkamıyor, illa benim ya da ağabeyinin elini tutması gerekiyor. Merdivenlerden sürünerek çıkabiliyor. En ufak bir şeyde düşüyor. Ağabeyi, arkadaşları koşarken Onur onlara yetişmeye çalışıyor, yetişemiyor." ifadelerini kullandı.
"O da ağabeyi gibi koşsun istiyorum"
Arar, çocuğunun tedavisi için gerekli olduğu belirtilen ilacın temini noktasında destek beklediğini belirterek, "O da ağabeyi gibi koşsun istiyorum. Oğlumun gülen gözlerinin solmasını istemiyorum. Hayatları solmasın istiyoruz." ifadelerini kullandı.

Safiye Arar, Onur'un fizik tedavi görmesi için Konya Şehir Hastanesi'nde son raporların hazırlandığını, en kısa sürede fizik tedaviye başlayacaklarını sözlerine ekledi.

DMD Aileleri Derneği Başkan Yardımcısı Taylan Çakır, DMD'nin durmadığını, fizik tedavi ile ilacın eş zamanlı devam etmesi gerektiğini anlattı.
Çakır, kas fonksiyonu için gerekli temel protein olan distrofin eksikliği sonucu, kasların giderek zayıfladığını ifade ederek, "Bu çocuklarda mutasyon olduğu için vücut o proteini üretemiyor. Bu ilaç, vücudun üretemediği proteini üreterek, kaslardaki hücresel bütünlüğü koruyor, kas yıkımı yavaşlıyor. Hayati bir ilaç, bu çocuklar ilacı aldığı zaman hastalığın hızı yavaşlayacak." diye konuştu.
Taylan Çakır, ilacın temini konusunda ilgili kurumların çalışmalarının sürdüğünü öğrendiklerini sözlerine ekledi.

Yasal Uyarı:

Yayınlanan haberler, köşe yazıları, fotoğraflar, yazı dizileri ve her türlü eserin tüm hakları Mirajans Medya İletişim Reklam Haber ve Prodüksiyon A.Ş.’ye aittir. Kaynak gösterilerek bile olsa eserin bütünü özel izin alınmadan kullanılamaz.

Bu İçeriğe Emoji İle Tepki Ver!

  • 2
  • 2
  • 0
  • 0
  • 0
  • 0
  • 1
  • 3
  • Begendim
  • Kalp
  • Begenmedim
  • Gülen Surat
  • Kalpli Göz
  • Kızgın
  • Şokta
  • Üzgün

Yorumlar

Önemli Not: Bu sayfalarda yayınlanan okur yorumları okuyucuların kendilerine ait görüşlerdir. Yazılan yorumlardan konhaber.com hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.
  • O, bu, şu.
    50 gün önce

    Bakın bu ikinci haberiniz ama hala IBAN ya da benzeri yardım numarası paylaşılmıyor.

    • Cevapla
    • Begen (3)
    • Begenme (0)
X
Yorum Yazma Sözleşmesi
“Sayfamızın takipçileri suç teşkil edecek, yasal olarak takip gerektirecek,hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, ahlaka aykırı, müstehcen, toplumca genel olarak kabul görmüş kurallara aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde hiçbir yorumu bu web sitesinin hiçbir sayfasında paylaşamazlar. Bu tür içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk yorumu gönderen takipçiye aittir. KONHABER yapılan yorumlar arasından uygun görmediklerini herhangi bir gerekçe belirtmeksizin yayınlamama veya yayından kaldırma hakkına sahiptir. Konhaber başta yukarıda sayılan hususlar olmaz üzere kanun hükümlerine aykırılık gerekçesi ile her türlü adli makam tarafından başlatılan soruşturma kapsamında kendisinden Ceza Muhakemesi Kanunu’nun 332.maddesi doğrultusunda istenilen yorum yapan takipçilerine ait ip bilgilerini ve yapmış olduğu yorumları paylaşabileceğini beyan eder ”
Türkçe العربية English