TBMM (AA) - AK Parti Uşak Milletvekili İsmail Güneş, SMA hastalarına yönelik gen tedavisinin olumlu sonuç verdiğine ilişkin kesin veri bulunmadığını belirterek, "Herhangi bir yenilik varsa, mutlaka bunu hastalarımıza uygularız ama bilimin önermediği, destek vermediği bir ilacı, sırf birtakım çevreler istiyor diye de kullanamayız." dedi.
Güneş, Mecliste düzenlediği basın toplantısında, "TBMM Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), SMA, Multipl Skleroz (MS) ve Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri, Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ile Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi" amacıyla kurulan Meclis Araştırma Komisyonunun üyesi olduğunu anımsatarak, komisyonun yaklaşık 10 oturum gerçekleştirdiğini anlattı.
Bu hastalıklarını tedavisinin çok zor olduğuna işaret eden Güneş, hasta yakınlarının da komisyon toplantılarına katılarak çözüm yollarında neler olabileceği konusunda çok önemli bilgiler verdiğini ve tecrübelerini aktardıklarını söyledi.
Türk Tabipleri Birliğinin de bu komisyona davet edildiğini anlatan Güneş, "Türk Tabipleri Birliğinin de komisyona çok iyi yönde bilgi vermesini arzu ederdik, maalesef bu konuda sukutuhayale uğradık." ifadesini kullandı.
Güneş, Ankara Barolar Birliği temsilcisinin ise komisyonu, hastaların hukuki sorunlarına ilişkin çok iyi düzeyde bilgilendirdiğine dikkati çekerek, öte yandan alanlarında uzman öğretim görevlilerinin de değerli bilgiler paylaştığını belirtti.
AK Partili Güneş, bu hastalıkların tedavilerinde bazı imkansızlıklar bulunduğuna ve tedavilerinin çok pahalı olabildiğine işaret ederek, "Devletimiz bu konuda hiçbir şeyden kısmamakta ve elinden gelen yardımı yapmaktadır." diye konuştu.
Bu hastalıkların uzun yıllar sürdüğünü, yakını olmayan hastaların bakımı için devlet imkanları sunulduğunu kaydeden Güneş, "Bir hastalık 20 yıl sürerse, bakan hasta yakını SGK güvencesi olmadığı için mağdur oluyor. Hastaya bakan yakını, SGK güvencesine alınabilir mi diye Çalışma Bakanımıza ilettik." dedi.
İsmail Güneş, en çok konuşulan nadir hastalığın SMA olduğuna ve tiplerine göre bazı tedavi imkanlarının bulunduğuna ve bunların ücretlerini devletin ödediğine dikkati çekerek, şöyle devam etti:
"Gen tedavisi var, fakat etkinliği tam olarak kanıtlanmamış, tüm dünya devletleri tarafından kabul görmemiş. Sosyal medyaya baktığınız zaman bunu alan hastaların kısa sürede iyileştiği, ayağa kalktığı gibi bazı görüntülerin yayınlandığını görüyoruz. Hastaların çok büyük beklenti içinde olduğunu biliyoruz. İsteriz ki nerede bir tedavi imkanı varsa, bu hastalarımız istifade etsin. Devletimiz tüm imkanlarını bu hastalara vermeye hazır."
SMA hastalarına yönelik gen tedavisinin etkinliğini alanın uzmanlarına sorduğunu ve kesin tedavi sağladığı yönünde kesin bilgi bulunmadığını ilettiklerini aktaran Güneş, "Herhangi bir yenilik varsa, mutlaka bunu hastalarımıza uygularız ama bilimin önermediği, destek vermediği bir ilacı, sırf birtakım çevreler istiyor diye de kullanamayız. Bir tarafta hastalarımız var, her şeyimizi vermemiz lazım; bir tarafta da milletin bize emanet ettiği para var, tabii ki bunu yerli yerinde kullanmalıyız. Bu konuda birtakım algı yönetimleri, bir takım ticari işletmeler olduğunu düşünmek lazım." değerlendirmesinde bulundu.
Kaynak:
