Konya’da yaşayan Arar ailesinin 4 yaşındaki oğlu Onur günden güne eriyor. DMD kas hastalığından 2 kardeşini kaybeden anne Arar, “oğlumu da kaybetmek istemiyorum” diyor. Tek umutları hastalığın ilerlemesini engelleyen ilaca biran önce ulaşabilmek.
DMD hastaları eriyor, ilaç ise ateş pahası… Konya’da yaşayan Arar çiftinin 4 yaşındaki çocuklarına da 1 yıl önce kas hastalığı teşhisi konuldu. 3 yaşından itibaren mücadele eden küçük Onurun hastalığı ailesinin gözleri önünde gün geçtikte ilerliyor.
Özellikle erkek çocuklarında sık rastlanılan ve Türkiye’de yaklaşık 5 bin kişinin savaştığı hastalıktan daha önce 2 kardeşini kaybeden anne Safiye Arar, “oğlumu da kaybetmek istemiyorum” dedi.
Tek umut ilaç tedavisi
Ailenin tek beklentisi ise tek dozu bin 300 Euro olan ilaç. Türkiye’de henüz test aşamasında olan ilacın SGK tarafından geri ödeme kapsamına alınması isteniyor. Aile, bgeçen yıl ABD Gıda ve İlaç Dairesi'nin (FDA) hızlandırılmış onay verdiği, hastalarda distrofin proteinini artırdığı belirtilen ilaca ulaşabilmek istiyor.
Anne Safiye Arar, hastalığın etkisinin gün geçtikçe gözükmeye başladığını aynı zamanda konuşma ve yürüme sıkıntısı çektiğini söyledi. Onur’un hastalığı ilerlerse öncelikle yürüme zorluğunun başlayacağını belirten Arar, 9-10 yaşına kadar zorlukla yürüyeceğini sonrasında ise tekerlekli sandalyeye mahkûm kalacağını ifade etti.
Çocuğunun artık koşamadığına ve en ufak harekette düştüğüne dikkat çeken anne Arar, Onur’un kullandıkları kortizonun da etkisiyle giderek ağırlaştığına değindi.
İlaç tedavisine başlanmazsa 18 yaşına kadar ömür biçildiğini söyleyen
aile, maddi bir yardımdan ziyade yetkililerden ilacın biran önce Türkiye'ye getirilmesi istiyor.